Hoy abro mi baúl,porque está lleno de cosas que me gustaría compartir...

miércoles, 24 de noviembre de 2010

Dos horas y media en la sala de espera.Para mí las salas de espera son como una terapia.Me doy cuenta de la suerte que hemos tenido. Por fin dicen su nombre y pasamos.
-¡Hola! -nos recibe el médico con una sonrisa,y de inmediato les comenta a otras dos personas(supongo médicos jovencitos,en prácticas,aprendiendo,no sé)-este niño tiene un síndrome....a ver, la mamá,¿cómo se llama el síndrome?
-Axenfel-Rieger,le contesto
-Eso...¿me lo puede deletrear?
A-X-E-N-F-E-L-D  R-I-E-G-E-R
   Entonces abre google,lo escribe y le salen las mismas páginas que yo me sé de memoria,esas que leo a diario y releo por si aparece algo nuevo,esas en las que pincho en todos los enlaces por si alguien me puede decir algo,necesito saber y sobre todo necesito compartir.
  -Puffffffff,mira,mejor me cuentas tú,que seguro que te lo has leído y me lo cuentas...
   Entonces empiezo a contar la historia,la misma que cuento en cada uno de los especialistas cada vez que voy,la misma que le repito al mismo especialista que me ha visto tres meses atrás pero no se acuerda de nosotros....
  -Y,a lo que vamos,MAMI,¿le nota usted algo raro?
A estas alturas como podéis imaginaros ya no sé que decir,pensar,creo que debo de tener cara de poker,o estar a cuadros,no sé,la próxima vez me llevo un espejo...
    -Pues nada,revisión en 6 meses y si le nota algo raro pásese por aquí.


   HIJO ,¡qué suerte hemos tenido teniéndonos el uno al otro!,yo no te veo nada raro,veo tus abrazos y tus besos,tu cariño,nuestro amor...No te preocupes porque lo encontraremos,lo que sea,lo que te haga falta.Y seguiré abriendo google y tecleando el nombre por si aparece algo.

38 comentarios:

  1. hola ana¡¡¡¡
    la verdad es que los besos de los hijos es lo mejor del mundo¡¡¡y que tenga una mama como tu............su mejor medicina¡¡¡¡
    un besazo enome desde ferrol¡¡¡

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  2. ¿ Qué AXENFELD RIEGER ni qué A-X-E-N-F-E-L-D R-I-E-G-E-R, ANA ?????
    TEO es un bombón ¿ qué sabrán los médicos ? grrrrrrrr
    BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

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  3. Teo es un campeón.Tú vas a la consulta temerosa,¿habrá algo nuevo?,¿le verán algo en las pruebas? y te encuentras con el panorama...algo raro...¿le nota vd. algo raro MAMI?...¿qué es raro?,¿que le guste Bob Esponja?...

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  4. Ana te sigo en la distancia... y cada vez que leo algo que escribes sobre tu hijo solo pienso en una cosa....AMOR,ese amor incondicional que solo conoce una madre conoce.Me conmueves y me maravillas.... eres capaz de tanto.Un beso fuerte Angela/Anjanita

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  5. Ana ate todo la esperanza que siempre pueden encontrar algo,ahora le ponen nombres raros ,todo es un virus todo es un sindrome ,habeces parece que no saben por donde van,yo tengo un hijo que aun no me saben diagnosticar con 15 años de lado a lado y yo como tu alli donde oigo algo o me entero alli voy... pero ellos no saben que somos madres coraje un besito y ánimo nuestros hijos son indudablemente los mejores,Elena de conmuchomimo

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  6. Te entiendo Ana. Hoy gracias a Dios todo ha pasado, pero justo hace un año tuve a mi niña ingresada sin saber lo que ocurría. Mire y mire internet, leí y leí, lloré y me desesperé, pero sólo pensaba que pasara lo que pasara, era mi niña y seguiríamos adelante con lo que viniera.
    Te envío muchos besos y tienes razón, lo mejor es tenerlo simplemente.Besos

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  7. Aniña, eres la os....,una madraza, ahora entiendo mucho mejor como te sientes, eres mi heroina, pase lo que pase tu siempre adelante y con tu sonrrisa, vales un mundo.por cierto, si lo de bob esponja, es raro, lo del bicho no tiene arreglo,Un Besazo.

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  8. Ana, por si nunca te lo había dicho tan claro, yo también he tenido mucha suerte conociéndoos a tí y a tu estupenda familia. Qué triste lo de este médico y qué gran ejemplo le has dado a los otros dos aprendices, Dios quiera que hayan visto en tí el aliento para trabajar mejorando el futuro que a tus hijos y a los míos les va a tocar vivir. Alola. ah! y un besote a Teo y a sus hermanos!.

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  9. Hola guapa, no busques más en el google, que al final leemos cosas que nada tienen que ver, te lo digo por experiencia, como dice una de nuestras blogueras, lo mejor de nuestra vida, nuestros niños, mi niña también tiene artritis infantil, en una rodilla, gracias a Dios, está fenomenal, y hace tres años que no tiene brotes, pero me he identificado totalmente contigo en lo de ¿le notas algo raro?, no¿verdad?, pués dentro de 6 meses vuelves. Eso sí si ves algo raro, la traes antes. No me digas!!!! y para eso vamos?. En fin, que mucho ánimo guapa, que tú vales mucho. Un beso

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  10. Hola Ana , despues de leer esta entrada te admiro aun mas de lo que ya lo hacia antes..
    Te imagino alli sentada ,con el medico delante pensando, "otro que no tiene ni idea de como tratar a mi hijo " ..Si no hay novedad otra revision en 6 meses..y para casa .
    Si juntaramos el cariño que te tenemos todas las que te conocemos , seguro seguro ,que hariamos mas por Teo de lo que ha hecho hoy ese medicucho de m...
    besitos cariño , que suerte tiene tu hijo de tenerte ti como madre .
    Lore

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  11. Ana, eres una crack y ya sabes que te admiro en todos los aspectos. Un beso grande para ti y otro para Teo, y también para el pater y los hermanos (no se nos vayan a poner celosos).

    Y solo dos cositas: a mí lo de que les guste Bob Esponja sí me parece raro, lo miro y lo miro y cada vez es peor, una auténtica sandez.
    Y la segunda cosa, ¿no veis los besos de La Glori algo torcidos? parece que se van subiendo ¿no?
    Besos

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  12. No sabia nada Ana...
    Besos, el crio es una preciosidad! Y tu una super mami..
    A Nicolas le encanta Patricio.. eso es peor que Bob Esponja..

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  13. Mucho animo Ana y paciencia,pq estar casi 3 horas para saber que si le pasa algo al niño lo vuelvas a llevar,eso ya lo sabemos...
    En estos casos siento que hace más la familia que la medicina.
    Un beso guapa.
    AHHH y lo de Bob esponja es raro pero a mi niña tb le encanta aunque yo lo odio jajaja

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  14. HOLA ANA, LA VERDAD ES QUE ME HE EMOCIONADO IMAGINÁNDOME TU CARA, LA DEL MÉDICO Y LA DE TU NIÑO, SEGUROO QUE ALGÚN DÍA BUSCANDO EN GOOGLE APARECE ALGO QUE NO HABÍAS VISTO ANTES, O QUE ALGUIEN HA AÑADIDO. Y TU NIÑO ES GUAPÍSIMOOOOO. TE ADMIRO ANA, LO HACIA ANTES DE LEERTE HOY Y AHORA MÁS TODAVÍA. UN BESO MUY GRANDE

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  15. Super madre, te felicito por ser como eres.

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  16. Anita!!!!!!!!! Me has emocionado......Un beso fortísimo.

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  17. Ana, un culo bien gordo para ese que se dice llamar médico............y se supone que es el maestro de esos dos jovencitos en prácticas, madre mía, bendito futuro nos espera.

    Y un corazón bien grande es lo que tú tienes. No puedes cambiar a otro especialista?

    Un abrazo y muchos ánimos, reina.

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  18. Ana, yo también me he emocionado!!que frustación sientes cuando los médicos te tratan así, yo pasé algo parecido cuando estaba de 7 meses de embarazo, me dijeron que mi bebe iba a tener todo tipo de enfermedades entre ellas displasia esqueletica, creía que me moria y no me daban ninguna solución, al final me adelantaron el parto una semana yo pensaba que no tendría fuerzas ni para dar a luz, nadie me decía si había tratamiento y que podía hacer, me volví loca en internet buscando soluciones, yo sola tuve que afrontar todo y pasar esos meses de dulce espera en desesperación y en no saber con lo que me iba a encontar.Al final Dios hizo un milagro y mi hijo esta precioso, tiene 10 meses y está sanito con una dilatación de la pelvis renal pero ya esta.
    Teo es un ángel y ya verás como toparas con unos médicos competentes y todo esto quedará en un mal recuerdo.
    Mucho ánimo Ana y muchos besos

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  19. Que sabran los médicos, mi vida por un instante abrazada a mi hija.
    Besos

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  20. Ana, lo primero, Teo tiene a la mejor mama del mundo y esa es su mejor medicina!!!!!
    Y lo segundo me parece muy fuerte lo de ese medico(y otros), de verdad es una pena, tanto estudiar para eso !!!
    Animo y a seguir luchando !!
    Te admiro !!
    Besos

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  21. Madre mia lo que hay que aguantar, desde luego creo que las mamis estamos hechas de otra pasta....porque no hay retos que nos superen y más cuando se tratan de nuestros enanos, ojala los que estaban de prácticas se hayan dado cuenta de la situación ese día, seguro que han aprendido de tí más que del negado del medico.
    Besotes

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  22. Ana, no dudo de que lo vas a encontrar, un beso fuerte

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  23. Ay!!!!! Ana, como te entiendo y te comprendo. Estando embarazada de mi hija pequeña,(para marzo cumple 3 añitos) me soltaron así, a bocajarro, que la niña tenía la cabecita bastante pequeña para su tiempo, sólo faltaban dos meses para su nacimiento. ¿Qué implicaba eso? pués de todo. Si tal y como me dijo ese famoso médico, podría ser microcefalia. Me faltó tiempo para meterme en internet y ver en que podía afectar a mi hija, Dios, más me hubiera valido ser una ignorante. Pero bueno lo mejor es que mi niña, nació sana y ahí está saltando como la que más, sabionda y alegre.
    Aunque lo habrás oido cientos de veces, no te preocupes más de lo necesario. Hay que estar informados por supuesto, y tirar p´lante que es de lo que se trata.
    Te sigo desde hace poquito, pero te prometo, que todos los dias paso por aquí y veo lo que haces, además esa capacidad de creación no la tiene cualquiera. Eres una madre 10. Sigue así.

    Muchos ánimos y un "Achuchón" como me pide mi chiquitina cuando está tristona.

    Maribel

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  24. Ana, sólo te puedo decir que Teo y tú tenéis muchísima suerte de teneros el uno al otro. Está para comérselo y tiene una cara de simpático increíble. Ah! y a lo mejor a las que nos pasa algo raro es a las madres, que por lo que veo somos casi todas alérgicas a Bob Esponja (es un consuelo ver que no soy la única)
    Un besazo y otro fuerte para Teo.

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  25. Enhorabuena Ana, por tu valentia, por tu fuerza y por ser una madre coraje como tantas hay, soy enfermera y veo cada dia la actitud de los medicos, acaso no le enseñan humanidad en la carrera?? pues no, no rotundamente, me hierve la sangre cuando entro en las habitaciones con ellos y tratan como si fuesen, objetos??no se, donde esta la informacion , la humanidad, la empatia, la amabilidad, la preocupacion, la PROFESIONALIDAD, no lo se,pero eso tambien es salud.Besos

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  26. Ana, eres un sol de madre y de persona! me has emocionado... Un millón de besos.

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  27. Queridísima Ana:
    ¿Has visto la película "Patch Adams" protagonizada por Robin Williams? A ti y a todos los que lean este comentario os la recomiendo, el verdadero sentido de la medicina. Si quieres, dímelo y te la mandaré.
    un fuerte abrazo y hasta pronto
    http://mistelitaspintadas.blogspot.com

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  28. Hay Anita que suerte tiene Teo en tenerte a ti!!!. un abrazo y un beso.olga

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  29. Ana , eres una de smejores personas que he conocido ,una madre coraje , una curranta y siempre con buen humor ¡¡¡adelante guapa tú puedes con eso y más !!! y si lo de Bob esponja es raro to tengo tres "raros " en mi casa .
    Muchisimos besos y tiene un blog y unas manitas que se salen ¡¡¡que suerte tienen tus hijos de tenerte !!!

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  30. He encontrado tu blog por casualidad, tienes un niño precioso. Te diré que en mi casa también hay un problema serio con la vista, mi marido tiene retinosis pigmentaria, parece que últimamente va más despacio pero no hay tratamiento aunque siguen investigando. Espero que el síndrome de tu hijo tenga tratamiento muy pronto, hoy en día la ciencia avanza mucho y no debemos perder la esperanza, yo no la pierdo. Mi nieto pequeñito Martín, tiene ahora 17 meses tiene estrabismo, nada que ver por supuesto con los otros dos problemas, pero vamos....que lleva gafitas desde los ocho meses, seguramente tendrán que operarle cuando se más mayorcito aunque va algo mejor. Vine a este blog después de ver el otro de las ropitas de niños ¡¡me encantó!! haces unas cosas preciosas, a mí me encanta todo lo de los niños y también hago cosas pero diferentes a las tuyas.
    Muchos besos para tu pequeñín y a seguir adelante que seguro encuentran remedio para los problemas de tu niño y los de mi marido. Un saludo

    Chelo

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  31. Por Dios Ana, me has dejado impresionada. No tenía ni idea, y con tu buen carácter, tu cariño hacia tus hijos y todo lo que trabajas (todo eso se nota de sobra leyéndote), no me esperaba que también tuvieras "esto". Mi hijo es hemofílico, y gracias a Dios, lo llevan unos médicos increíblemente buenos y humanos. Lo malo: hay que ir a Madrid a que lo vean, igual que tú, cada seis meses. Y lo peor, que en mi ciudad hay hematólogos que ni siquiera saben que es una enfermedad hereditaria; una vez, él le tuvo que decir a uno de esos especímenes que era hemofílico...desde que nació (cuando se lo dijo tenía seis añitos). Los que mejor conocemos a nuestros hijos, y a su enfermedad, al final somos los padres. Ánimo, y a seguir, que se ve que los adoras, y eso es lo importante. Besos,
    Sara

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  32. Ana me uno a todo lo dicho en los comentarios anteriories tu si que eres una madre coraje y no otras que salen en la tele.Te sigo desde hace tiempo y mee ncanta todo lo k haces ;un beso para tus peque y otro para ti y sobre todo feliz navidad . nuestros peuque son nuestro mejor regalo

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  33. Ana, se me han puesto los pelos de punta leyéndote.
    Desde luego Teo y tú teneis mucha suerte de teneros el uno al otro. Qué pena que haya gente que se esfuerce tanto para tener un título y luego sólo tenga eso, un título, porque como persona lo han perdido todo entre los libros.
    Besos muy fuertes para los dos.
    Eres una artista, y sobre todo una persona estupenda y una madre 10.
    Biquiños

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  34. Me ha encantado conocer a Teo y saber que eres una gran madre que no le hace falta ser médico para darle a su hijo la mejor medicina!!besos y cariño!!

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  35. Descripción en lenguaje coloquial:

    El síndrome Axenfeld Rieger, es una enfermedad rara congénita y progresiva del desarrollo ocular, que afecta al segmento anterior del ojo, y presenta también alteraciones extraoculares acompañantes. Sí afecta exclusivamente al ojo se le llama anomalía de Axenfeld Rieger.

    Pertenece al grupo de las llamadas disgenesias del segmento anterior, previamente conocidas como disgenesias mesodérmicas. Este grupo comprende cuatro enfermedades: Embriotoxón posterior, Anomalía de Axenfeld, Anomalía de Rieger y Anomalía de Peters.

    Las anomalías de Axenfeld y la de Rieger actualmente se unifican con el nombre de anomalía de Axenfeld Rieger, debido a que ambas se producen por una migración anómala, con detención del desarrollo de los tejidos derivados de las células de la cresta neural (cordón celular de origen ectodérmico que se trasformará en la médula espinal), que ocurre en el tercer trimestre de la gestación, lo que explica las anomalías oculares así como otras anomalías extraoculares principalmente dentales y faciales.

    En 1920 Axenfeld describió la anomalía que lleva su nombre, refiriéndose a ella como la asociación de un anillo de Schwalbe prominente con múltiples tractos iridianos adheridos al mismo.

    La anomalía de Axenfeld puede asociarse a algunas enfermedades sistémicas como facomatosis, Síndrome de Marfan, Síndrome de Lowe, Síndrome de Pierre Robin, Síndrome de Hallerman, y Síndrome de Rubenstein.

    El desarrollo anormal de los tejidos embrionarios de la cámara anterior ocular, origina además del citado anillo, alteraciones normalmente bilaterales, aunque no siempre simétricas que afectan a: córnea, iris, cristalino y ángulo de dicha cámara anterior, por lo que estas enfermedades se suelen asocian a glaucoma (aumento anormal de la presión intraocular) secundario en el 50% de los casos. Este glaucoma se manifiesta más a menudo en la infancia o en la adolescencia en forma de glaucoma juvenil.

    Entre las manifestaciones oculares de este síndrome destacan: anillo de Schwalbe, iris ectópico (situación fuera de su lugar habitual de un órgano o tejido) o múltiple, catarata (opacidad del cristalino), degeneración macular, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) del nervio óptico, desprendimiento de retina e hipermetropía (anomalía de la refracción en la que los rayos luminosos paralelos convergen mas allá de la retina, cuando no interviene la acomodación).

    Entre las manifestaciones extraoculares de este síndrome las fundamentales son:

    1/ Anomalías faciales: hipoplasia maxilar y mandibular, aplanamiento de la base de la nariz, e hipertelorismo (aumento de la separación de los ojos).

    2/ Anomalías dentarias: microdontia (dientes pequeños), anodoncia (falta congénita de dientes).

    3/ Anomalías umbilicales: piel periumbilical redundante.

    4/ Anomalías óseas y articulares: osificación irregular de la cabeza femoral y de las epífisis distales (más alejado de un centro tronco o línea media) tibial y femoral, 2º y 5º metatarsos cortos.

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  36. Muchas gracias anónimo.Pues eso mismo es lo que le tengo que contar yo,pero con las particularidades de mi hijo.No creo que sea tan difícil de leer y entender como para que me lo hagan repetir una y otra vez,sobre todo si a la misma persona se lo has contado tres meses antes,en la anterior revisión...

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  37. ¡El relato es vergonzoso!
    Bajo mi opinión, todos los médicos son buenos hasta que hay problema, y lo digo por experiencia.
    Como leí por ahí arriba, ahora todo son virus cuando no saben que le ocurre al paciente.
    Has probado la medicina alternativa, es decir la natural???? Yo estoy encantada!

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  38. Ana, muchísimo animo linda. Teo es un niño preciosos, super guapo igual de bebé. Qué manía con etiquetar a las personas y tratar al paciente como un simple número. No pierdas la esperanza. Desde Canarias un abrazo muy fuerte a ti y a tus niños:)

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